La sédation : pour une levée des ambiguïtés…

La SFAP aux Auditions de Jean Léonetti à l’Assemblée Nationale
jeudi 4 avril 2013

La Société française d’Accompagnement et de Soins palliatifs (SFAP) a assisté aux auditions publiques organisées par Jean Leonetti sur la fin de Vie le mercredi 3 Avril 2013 à l’Assemblée Nationale. La SFAP apporte sa contribution au débat public dans le cadre de la proposition de loi pour renforcer les droits de malades en fin de vie déposée par Jean Leonetti.

Pour répondre aux inquiétudes exprimées par nos concitoyens dans le rapport Sicard, la SFAP considère nécessaire de renforcer leurs droits à la fois en leur donnant la possibilité de demander à bénéficier d’une sédation lorsqu’ils présentent un symptôme qu’ils jugent insupportable (alors que tous les autres moyens d’obtenir le soulagement escompté ont échoué) et aussi en améliorant la diffusion et l’efficacité des directives anticipées.

Mieux connaître les recommandations de sédation

La sédation en phase terminale consiste à endormir un malade pour diminuer ou faire disparaître la perception d’une situation qu’il juge insupportable (douleurs physiques et/ou psychologiques, gêne respiratoire etc.) quand tous les autres moyens d’obtenir le soulagement escompté ont échoué. Son objectif n’est pas d’influencer la survenue du décès mais bien de soulager le patient.

La sédation en phase terminale est une pratique encore insuffisamment connue. Pratiquée par les équipes de soins palliatifs pour soulager les malades, elle a fait l’objet de recommandations de bonnes pratiques depuis 2002. Ces recommandations doivent aujourd’hui être plus largement appliquées pour que tous les patients qui le nécessitent puissent bénéficier d’une sédation et soient sûrs qu’ils seront soulagés.

La SFAP, propose que les directives anticipées puissent être plus contraignantes, sous certaines conditions et qu’elles soient proposées plus systématiquement, par exemple en cas de diagnostic d’une maladie grave ou d’une chirurgie avec un risque vital. Si une équipe médicale et paramédicale décidait de ne pas suivre les directives anticipées d’un patient, elle devrait alors être dans l’obligation d’expliquer et de justifier sa décision auprès de la personne de confiance, de la famille ou à défaut des proches.

Pour dépasser l’actuel 2% de rédaction des directives anticipées par les patients, toute démarche de modification réglementaire ou législative devra s’accompagner de véritables campagnes régulières d’information et de sensibilisation à destination du grand public.

Propositions sur la sédation en phase terminale

Dès 2002, la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs a publié ses premières recommandations sur la sédation pour détresse en phase terminale. En 2009, elle a actualisé, sous l’égide de la Haute Autorité de Santé, ses recommandations sur la sédation en médecine palliative. La sédation s’inscrit complètement dans une démarche de soins et de soulagement. Son objectif n’est pas d’influencer la survenue du décès mais bien de soulager un patient « en diminuant ou en faisant disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté  ».

Pour atteindre cet objectif, la sédation qui va « d’une diminution de la vigilance jusqu’à la perte de conscience  » peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue.

La SFAP attire l’attention que dans ces recommandations, le terme de « sédation terminale » y est jugé ambigu et impropre car il ne faut pas confondre une sédation qui serait administrée dans une intention de provoquer le décès et une « sédation administrée en phase terminale d’une maladie » dans l’objectif de soulager un malade qui présente une situation de souffrance insupportable.

Il est cependant nécessaire de mieux diffuser ces recommandations qui décrivent avec précisions les indications et les conditions pratiques de mise en œuvre de cette sédation. L’enjeu de cette pratique est que, dans les années à venir chaque patient, dont l’état le nécessite, puisse bénéficier de cette thérapeutique et cela quel que soit le lieu où il est pris en charge, notamment à domicile avec l’appui d’une équipe ressource en soins palliatifs.

La SFAP souhaite que les droits des malades soient renforcés. Ainsi :
Pour un patient en capacité de s’exprimer et qui est en phase terminale d’une affection grave et incurable, il faudrait lui ouvrir la possibilité de demander à bénéficier d’une sédation lorsqu’il présente un symptôme qu’il considère insupportable alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté. La sédation devra être décidée et mise en œuvre conformément aux recommandations de bonnes pratiques validées par la HAS en 2009.

Pour les personnes qui ne seraient plus en capacité de s’exprimer et qui seraient en phase terminale d’une maladie grave et incurable, une sédation pourrait être débutée après la mise en œuvre d’une procédure collégiale. En pratique, le déclenchement de la procédure collégiale pourrait être initié par le médecin, les soignants paramédicaux ayant en charge le patient, les directives anticipées, la personne de confiance, la famille ou à défaut les proches s’il est constaté une situation que le patient aurait pu considérer comme insupportable.



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