Les soins palliatifs permettent de mieux vivre la fin de vie

Selon un sondage Ipsos-Fondation de France, 65 % des Français s’estiment mal informés.
mercredi 9 octobre 2013

Dans l’édition du 7 octobre 2013 du journal Figaro-Santé, le Docteur Damien Mascret redéfinit le contexte de la fin de vie et des soins palliatifs ressenti et exprimé par la population de notre pays.

Cet article synthétique et argumenté - que nous reproduisons ci-après - peut éclairer tout un chacun sur un regard plus juste à porter sur l’accompagnement des personnes "à un moment d’une maladie évolutive et mortelle".

FIN DE VIE

Deux Français sur trois s’estiment mal informés sur ce que sont au juste les soins palliatifs, selon l’enquête Ipsos effectuée en septembre dernier pour la Fondation de France et que Le Figaro dévoile en exclusivité. Pour son directeur général, le Dr Francis Charhon, médecin anesthésiste, «  les gens pensent tout de suite à la personne qui va mourir, mais les soins palliatifs, c’est un ensemble de choses, par exemple s’intéresser aussi à l’environnement de vie, à l’entourage  ». Car il ne s’agit pas seulement de soulager la douleur, d’apaiser la souffrance psychique tout en préservant la dignité de la personne malade, mais aussi de soutenir son entourage.

Alors que 545 000 personnes meurent en France chaque année, la mort avec tout ce qui l’entoure reste un grand mystère, peut-être même plus encore qu’avant. « Nous avons perdu la familiarité avec la mort  », explique le Dr Véronique Blanchet, médecin spécialiste de la douleur en cabinet libéral et membre de l’équipe « douleur et soins palliatifs » à l’hôpital Saint-Antoine. « De la part des soignants et de l’entourage, explique le Dr Blanchet, il y a parfois la demande d’accélérer les derniers instants. Cette idée qu’il faudrait se débarrasser de la mort. » En tout cas, l’escamoter.

La preuve, on meurt moins chez soi. La norme en France est désormais de mourir à l’hôpital. Selon le rapport 2011 de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), 58 % des Français décèdent à l’hôpital, 27 % à leur domicile et 11 % dans une maison de retraite ou un lieu apparenté. Pourtant, trente jours avant le décès, seuls 30 % des patients sont à l’hôpital et 81 % des Français interrogés par l’Ifop en 2010 déclaraient vouloir passer leurs derniers instants chez eux.

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), dans son remarquable avis no 121, trop souvent réduit à la question de l’euthanasie, avait souligné l’évolution sociologique des préjugés sur ce qu’est une bonne manière de mourir : « Autrefois, il fallait mourir conscient, entouré et armé pour affronter ses “derniers instants” ; aujourd’hui, on souhaite mourir sans souffrir, sans que les facultés soient altérées et si possible de manière soudaine et inconsciente.  » Un progrès, sans doute, mais avec une contrepartie. Dès lors, en effet, l’hôpital est souvent un recours inévitable en fin de vie.

Les vastes débats de ces dernières années autour de la fin de vie expliquent peut-être l’augmentation considérable du nombre de Français qui pensent que les structures de soins palliatifs sont une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie. Selon le sondage de la Fondation de France, ils sont passés de 57 % en 2009 à 68 % en 2013.

En outre, un Français sur deux (53 %) est également persuadé que toute personne concernée peut accéder aux soins palliatifs. Cette possibilité, effectivement prévue par la loi, n’existe en réalité pas partout. Un répertoire national peut être consulté sur le site de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifspour trouver les structures ou les associations de bénévoles les plus proches.

« Les informations existent, explique le Dr Sarah Dauchy,responsable du département de soins de support de l’Institut Gustave-Roussy, à Villejuif, mais il y a un moment où, par défense contre l’angoisse de mort, on ne va pas les chercher. »

«  Il est pourtant possible de parler, tôt, des choses qui peuvent arriver, assure le Dr Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie et responsable de l’unité de soins palliatifs du CHU de Besançon. Ça ne change pas la peur de la mort qu’il y a derrière tout cela, mais cela permet d’anticiper et de ne pas surprendre la personne. » Les malades eux-mêmes se heurtent souvent au mur rassurant que l’on tente de dresser entre eux et la mort. «  Mon sentiment est que les malades sentent bien que personne n’arrive pas à leur parler de la gravité de la maladie et de la proximité de la mort  », témoigne le Dr Blanchet.

« L’expérience des soins palliatifs montre combien une fin de vie peut être d’une densité incroyable  », assure le Dr Régis Aubry. Illustration à la Maison de Gardanne, au cœur de la Provence, où l’on n’a pas attendu l’avancée majeure de la loi du 22 avril 2005, dite « loi Leonetti », qui renforce les droits des personnes en fin de vie, pour mieux les accompagner.

Créée en 1992 grâce à la Fondation de France, la Maison de Gardanne est une petite structure (24 lits), conçue comme une maison. Par exemple avec salle à manger commune pour les soignants, les malades (quand ils le peuvent) et leurs proches. Une maison où Lolita, le chat, et Saxo, le chien, n’hésitent pas à entrer dans les chambres !

Elle a d’abord été conçue autour du malade et non de la maladie. Une inversion de perspective inestimable en fin de vie. « Ici, raconte le Dr Jean-Marc La Piana, directeur et fondateur, on est vivant jusqu’au bout. On n’est pas mourant avant l’heure. Les soins palliatifs, ce ne sont pas des soins terminaux. Pour nous, c’est l’accompagnement d’une personne qui a besoin d’un soutien à un moment d’une maladie évolutive et mortelle. » Ce qui change tout.


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